En la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, donde conocimos al fotógrafo, escritor, chef y fundador de una ONG británico de renombre mundial, el personal lo detuvo después de la conferencia de prensa para agradecerle por su honestidad y por resaltar historias que con demasiada frecuencia se pasan por alto.
Giles Duley ha dedicado su trabajo como fotógrafo a documentar los impactos de la guerra. Él mismo resultó gravemente herido en Afganistán y sigue luchando en todos los frentes para curar sus propias heridas y las de los demás.
«El proceso para apoyar realmente a las personas con discapacidad en situaciones de conflicto y de consolidación de la paz ni siquiera ha comenzado», dijo. Noticias ONU.
«Todos los días de mi vida estoy en primera línea -en zonas de guerra y crisis humanitarias- y veo personas que viven en situaciones terribles en tiendas de campaña caseras. Veo personas que no pueden acceder a los baños. Veo personas que no pueden escapar de los bombardeos. Veo personas atrapadas en sus hogares, que tienen que utilizar los baños como refugio porque no pueden acceder a refugios subterráneos».
Como Defensor mundialdijo, su misión era honrar la responsabilidad que le ha sido confiada por aquellos cuyas vidas ha documentado durante décadas. «Cuando fotografío a alguien en una zona de guerra… siempre me dicen: comparte esta historia con los líderes. Pero las oportunidades para hacerlo nunca se aprovecharon plenamente».
‘Quería inspirarme, no inspirar a otros’
«No esperaba que en mis tres años aquí todo cambiara. Lo que esperaba era que la gente escuchara, y ahí es donde siento que fallé y ahí es donde siento que falló el sistema», dijo.
“Con demasiada frecuencia, cuando me invitaban a hablar, lo único que la gente quería que hiciera era contarles mi historia. Me pidieron que inspirara a la gente”.
Giles Duley comenzó su carrera como fotógrafo musical, fotografiando a artistas como Mariah Carey, Oasis y Lenny Kravitz. En el año 2000, su imagen de Marilyn Manson figuraba entre las 100 mejores fotografías de rock de todos los tiempos. Pero luego pasó al trabajo documental. En 2011, mientras trabajaba en Afganistán, resultó gravemente herido por un artefacto explosivo improvisado y perdió ambas piernas y un brazo. En 2012, había vuelto a trabajar.
«No debería estar aquí para inspirar a otros», dijo. “Quiero inspirarme en las personas sanas que se esfuerzan por impactar verdaderamente las vidas de quienes viven con discapacidad, para ayudarlos verdaderamente a derribar las barreras que generan el cambio”.
Con demasiada frecuencia, advirtió, las personas con discapacidad son incluidas simbólicamente, no de manera sustantiva. «He asistido a muchas conferencias en las que en el escenario habrá alguien que es víctima de minas terrestres o un sobreviviente de violencia sexual… y una y otra vez es performativo. Todos aplauden, todos dicen ‘Estoy realmente inspirado’… pero ¿con qué frecuencia esas personas se involucran en la conversación sobre un verdadero cambio de políticas?»
Esta semana, el Sr. Duley ayudó a abrir Adelante, NO fragmentadouna exposición de la ONU sobre supervivientes, desminadores y comunidades afectadas por artefactos explosivos. Varias de sus fotografías se exhiben actualmente en la Sede. Compartió las historias detrás de algunos de ellos.
Una foto de Giles Duley de Chad.
Chad: arrastrándose hacia un lugar seguro
Una fotografía muestra a una mujer llamada Nawali, profesora y activista de un pueblo cerca de la frontera entre Sudán y Chad. Discapacitada por la polio cuando era niña, había construido una vida tremendamente independiente. Pero cuando su aldea fue atacada, “destrozaron su silla de ruedas y literalmente tuvo que arrastrarse hasta un lugar seguro en Chad”.
Cuando el Sr. Duley la conoció en un campo de desplazados, ella estaba inmóvil y vivía en una tienda de campaña. La mujer que alguna vez había llevado una vida profesional plena ahora tenía que arrastrarse hasta los baños, algo degradante y peligroso, con riesgos de agresión.
«Ninguna agencia había proporcionado esa silla de ruedas», dijo. El personal le dijo que ella no estaba registrada porque “no había expertos para decidir quién tenía discapacidades”. Y añadió secamente: «Quizás alguien que se arrastraba con las manos junto a ellos tal vez no necesitaba un experto».
Ucrania: «Le hemos estado dando dulces»
En el este de Ucrania, fotografió a Julia, una joven con parálisis cerebral severa. Al principio de la invasión a gran escala, sus padres fueron detenidos. Su madre suplicó repetidamente que la liberaran, sabiendo que su hija no podía alimentarse por sí misma.
Cuando la madre finalmente regresó a casa, los soldados «sonrieron sarcásticamente y dijeron: ‘No se preocupen. La hemos estado cuidando. Le hemos estado dando dulces'».
Una vez dentro, encontró a Julia desnuda en la cama, cubierta con envoltorios de dulces. «Se le han caído los dientes. Se le ha caído el pelo… el estrés la ha enfermado físicamente», dijo Duley. «Ésta es la realidad de las personas que viven con discapacidad en situaciones de conflicto».
Julia tiene 32 años y parálisis cerebral. Cuando su aldea en el sur de Ucrania fue ocupada por las fuerzas rusas, sus padres (un maestro y un alcalde) fueron atacados y acosados.
Gaza: una vida interrumpida
También habló de Amro, un niño de Gaza que perdió una pierna después de recibir un disparo de un francotirador durante las protestas fronterizas de 2018-19. Más de 200 palestinos murieron durante las manifestaciones semanales.
Después de una cirugía y una difícil evacuación, Amro permaneció dentro del apartamento de su familia durante dos años. «No quería salir… porque sentía que la gente lo juzgaría», recordó Duley. “Había sido olvidado”.
El Sr. Duley lo visitaba con frecuencia, cocinaba con el niño y finalmente lo convenció para que fuera a tomar un café a la playa. «A veces son estos pequeños gestos de bondad y tiempo los que pueden cambiar la vida de alguien».
Después de los ataques liderados por Hamás el 7 de octubre en el sur de Israel y la posterior ofensiva en Gaza, escuchó de la familia por última vez: ¿Cómo podemos escapar? «No sé qué pasó con esa familia», dijo en voz baja.
‘Deja de ver la discapacidad primero’
A pesar de décadas de promoción, dijo Duley, la inacción sistémica persiste debido al estigma y la incomodidad. Después de su propia lesión, “a menudo la gente ni siquiera me hablaba… Un taxista podía aparecer y preguntarle a la persona que estaba detrás de mí adónde quiero ir”.
Ha instado a los profesionales de los medios y las comunicaciones a repensar cómo representan la discapacidad. «Cada vez que me entrevistan, lo primero que quieren hablar es de lo que me pasó hace más de 10 años. En ninguna otra situación le preguntaría a alguien sobre su peor experiencia de hace una década… Quiero que la gente hable sobre mi trabajo.”
Las personas con discapacidad, dijo, a menudo se sienten presionadas a parecer infinitamente resilientes. En las zonas humanitarias, con frecuencia le entregaban “listas de heridos” para guiar sus fotografías. “Antes del nombre de la persona, muchas veces tenía una lista… es un amputado, tiene una lesión facial… yo rompía esa hoja.
«Cuéntame sobre la familia que conoces y que siempre te hace reír. Cuéntame sobre la familia que siempre te alimenta tanto que no puedes irte. Cuéntame sobre la familia que te mantiene despierto por las noches. Esa lista será completamente diferente a la lista original».
Mykhailo «Misha» Iliev, patrón y propietario del perro desminador que detecta bombas, con Giles Duley, Defensor Mundial de las Naciones Unidas
Olvidado en crisis
Enfatizó que la discapacidad no es una experiencia monolítica. Las personas con problemas de salud mental y discapacidades invisibles enfrentan riesgos distintos. Y la accesibilidad para sillas de ruedas, aunque vital, es sólo una parte de la verdadera inclusión.
Las mujeres con discapacidad, dijo, enfrentan “mayores desafíos como, lamentablemente, las mujeres en la mayoría de los aspectos de la vida”: acceso limitado a los baños, mayor estigmatización. Es posible que las madres que cuidan a niños con discapacidades no puedan salir de casa para acceder a la ayuda.
Mi sueño es simplemente que todos tengan la misma oportunidad que yo tuve.
«En las crisis, en las guerras, en los desastres humanitarios, esas personas se vuelven más vulnerables y, a menudo, más olvidadas», afirmó. «Se trata simplemente de comprender sus necesidades, lo que les permitirá tener los mismos derechos».
Igualdad de oportunidades
Su mensaje final a los líderes mundiales se basa en su propia recuperación. «Tuve un apoyo increíble… y ahora vivo la vida que podía soñar. Viajo, hago el trabajo que me apasiona, vivo de forma independiente», dijo. Pero ese, insistió, “debería ser el derecho de todas las personas con discapacidad: sólo necesitamos que nos vean como alguien que necesita un conjunto diferente de apoyo para permitir el autoempoderamiento.
“Mi sueño es simplemente que todos tengan las mismas oportunidades que yo tuve”.
Recordó su regreso a Afganistán después de su herida, donde fotografió a un niño de siete años que había pisado una mina terrestre. “Recuerdo mirarlo y pensar: ¿por qué un niño que va camino a la escuela tiene que pasar por lo que yo paso todos los días de mi vida?
“Si mi trabajo significa que un niño… tenga la oportunidad de vivir en paz o de reconstruir su vida después de la guerra, mi vida habrá significado algo”.
